BLOG: Lo que aprendí de mi enfermedad

¡Hola chicos y chicas!

Comenzó septiembre, este año se me está pasando más rápido de lo que esperaba pero va muy bien, tengo que estar agradecida por eso.

Estamos a 1 año de que mi reumatóloga me quito el medicamento por el daño hepático que me causo y me puse un poquito reflexiva/nostálgica.

Cuando me diagnosticaron Espondilitis Anquilosante fue un aturdimiento total para mí, recuerdo solo escuchar a la Doctora decir “Es una enfermedad autoinmune”, “Es genética”, “No existe cura”, “Los medicamentos son experimentales, no sabemos los efectos que pueda tener” y mi mundo se vino abajo, siempre había sido una persona sana, feliz y recibir esta noticia limito no solo mi vida diaria sino también muchos de mis sueños y metas por mucho tiempo.

Vale, no ha pasado tanto tiempo desde mi diagnóstico, ¡Van a ser 2 años!, siento que ha pasado una eternidad pero haciendo el recuento nuevamente me he puesto a pensar que realmente ha sido un mal por un bien.

Antes de la Espondilitis comía ¡Súper mal!, a veces pasaba el día entero con botanas y refrescos, no digo que no comiera nada saludable en absoluto, en realidad siempre he amado los vegetales y legumbres, solo siempre he sido poco dada a comer carnes o pescado entonces si solo había eso en mi casa, compraba galletas o comida en la calle.

Siempre he sido muy cruel conmigo misma, me exigía demasiado, odiaba muchas cosas de mí, solía hacerme daño a mí misma, no del tipo cortarse las venas ni nada parecido pero aún con mi diagnostico hacia cosas que sabía que no debía solo porque me sentía frustrada, por ejemplo, cuando el medicamento me daño el hígado seguía tomándomelo cuando me enojaba o me sentía depresiva, esa era mi forma de dañarme y está mal, lo sé, pero ahora todo tiene sentido para mí, ya se los compartiré en otra entrada.

Hoy en día, ya no veo la enfermedad como algo malo porque gracias a ella aprendí a cuidarme, a quererme y a prestar real atención a mi cuerpo, más allá del cómo me veo o que pienso que debería hacer según la sociedad, aprendía a escuchar a mi cuerpo, a darle todo ese amor que siempre le había negado porque simplemente pensaba que yo misma no era digna de amor.

Gracias a mi enfermedad aprendí a ver las cosas con un enfoque positivo, aprendí que la decisión de estar bien esta en tus manos solamente, nadie más puede ayudarte si tú misma estas constantemente diciéndote que no, que no puedes, que no lo vales, que no es posible.

Hace tiempo comprendí que esta enfermedad puede hacerme las cosas más difíciles, puede afectar muchos días de mi vida, puede hacer que me tiré a llorar del dolor en mi cama en ocasiones pero no va a hacerme imposible nada, será más difícil, sí, pero no va dirigir mi vida, no va a limitar todo lo que deseo lograr, al contrario, tiene que ser un incentivo para seguir adelante siempre y demostrarme a mí misma que vale la pena y que soy capaz.

Y es realmente difícil lidiar día a día con una enfermedad que los demás no pueden ver, enfermedades de dolor crónico sobre todo, porque las personas te ven bien, te ven sonreír, te ven asistir a clases, al trabajo, salir a comer, y ellos piensan que estas bien y que todo es “psicológico”, cuando ellos no tienen idea del trabajo que cuesta levantarse de la cama a veces, del trabajo que cuesta mantener la sonrisa en tu rostro cuando estas en crisis, de lo difícil que es asistir a clases cuando a los 40 minutos de estar sentada empieza a matarte de dolor la columna, así que gracias a la EA aprendí también a ser más empática y compasiva con los demás.

Si conoces a alguien con fibromialgia, espondilitis anquilosante, etc. No lo juzgues, tú no sabes en realidad con lo que esa persona está tratando ni el sinfín de problemas colaterales que pueda tener.

"Tú debes ser el cambio que deseas ver en el mundo".

 — Mahatma Gandhi